罕见病社群贡献奖——浙江小胖威利罕见病关爱中心

自2017年成立以来,【浙江小胖威利罕见病关爱中心】一直致力于提供患者服务、诊疗推动、政策倡导和公众宣传等方面的服务,并建立了强大的医学顾问团队。中心推动了中国小胖威利规范化联盟和中华医学会小胖威利协作组的成立,带动“小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心”在270多家医院落地,推动133家医院建立了绿色诊疗通道。经历多番奔走呼吁,湖南、云南等六省将相关治疗药物纳入地方医保。此外,中心还联合解放军总医院等百余家医院,将每年11月15日确定为小胖威利关爱日。