蚕宝儿LNS罕见病关爱之家2018 年，由黄倩与陈懿玮博士联合发起，7 年间为 Lesch-Nyhan 综合征护航，患者人数从 5 人增至 100 余人，目前是全球最大 LNS 患者社群。该组织将 8 月 31 日定为疾病关爱日，借媒体、公益晚会推广，让 “橙色尿布征、发育倒退、自残行为” 三联征被认知；搭建跨地域互助网，提供护理、护具、心理疏导等服务；还成立诊疗与科研联盟，制定首个诊断共识，发布全球首份患者生存报告，建立全球最大 LNS 文献库，实现 HPRT 酶学检测本土化，并开启相关研究与国际合作。此前，全球 LNS 文献不足 1000 篇，科研基础薄弱、患者组织稀少，蚕宝儿从无到有，以科研型患者社群的定位，填补医学空白，为 LNS 疾病研究与患者帮扶作出重大贡献。