天使综合征之家自 2012 年由张雪女士发起，天使综合征之家十余载风雨兼程。它以患者家属为主导，汇聚 近1600个家庭，组建 25 人专业团队，从家庭护理到科研助力全方位护航。线上线下多渠道科普，联动媒体建自媒体矩阵，让疾病从 “不为人知” 到 “广为人知”；推动疾病入罕见病目录，搭建行业生态圈；助力多项科研，建立样本库；开展课堂、年会、义诊，赋能家庭，开通诊疗绿色通道，推动开设天使综合征专科门诊及MDT门诊，并联合专家出版国内首部天使综合征专业书籍 《天使综合征指南大全》。