1.项目背景

1）为罕见病家庭提供支持与帮助，建立生活信心，传递希望。

2）记录传播患者家庭生活状况，倡导社会对罕见病的关注，传递“直面苦难，追寻希望”的正能量。

2．传播目的

1）行程中产出的短视频获得100万次播放。

2）对于部分困难受访家庭给与实际资助。

3．目标人群

目标受众是脑白质营养不良患者家庭以及广大社会公众，希望社会公众能够关注理解这一类罕见病人群。脑白质营养不良患者家庭大多遭受罕见病的折磨，患者生活无法自理，家庭经济和精神巨大以及无药可治。

4、合作方

恩派基金会，资金全程在恩派基金会托管。

曙方医药和子昂健康，提供资金与技术支持。

5．传播策略与方法

1）拜访各个医院，罕见病机构，药企，媒体中心以及相关政府部门，整合资源。

2）了解对脑白质营养不良有联系的机构企业，选择合适的合作方，传递“直面苦难，追寻希望”的主题。

3）联系抖音快手等媒体，利用短视频形式进行传播，同时寻求与线下媒体的合作。

6．内容规划

抖音，快手，微信视频号，公众号，b站，以短视频形式传播，我们的内容是以我们所采访的病友家庭和医生专家以及沿路所见所闻，万里行结束将会将会整合一路所见所闻所感，结合采访内容汇总成一部纪录片。

7．执行过程

2021年3—4月 项目前期筹备。

2021年5月 项目启动仪式，招募万里行志愿者与赞助商。微信，抖音，公众号等自媒体宣传。

2021年6月 明确赞助商，开展受访者报名，制定路线以及完成所需物资准备。

2021年7月19号 万里行正式启动。

2021年9月 万里行结束，制作一部关于脑白质营养不良家庭的纪录片，后期宣传。

8．案例主要成果展示

线上线下联合传播

9．案例主要成果线上传播的链接

抖音，快手，微信视频号搜索“罕见病万里行”。

10．案例主要成果线下传播的证明

11．效果评估

目前在抖音微信视频号等平台已获得超65万的播放与1.5万获赞，并已收到央视栏目邀请，随着项目推进将获得更多关注。

12．创新性

1）领域创新：罕见病公益在中国乃至全球都是一个新型的公益领域，该领域尚未被明确定义，这个项目是一个“破圈”尝试。

2）项目执行创新：执行团队均为罕见病患者或者患者家属，走进患者家庭，获得第一手信息。

3）传播创新：利用新兴的短视频平台进行传播，便于大众参与和互动。

4）内容创新：优质的罕见病患者故事视频内容，具备公共标签。