1.项目背景

2月28日是国际罕见病日，全球已知的罕见病约有 7,000 多种，仅有不到 10% 的疾病有已批准的治疗药物或方案。遭遇罕见病的孩子，往往用一生时间带着勇气和爱在这个世界冒险。即使是《第一批罕见病目录》中121种疾病背后的数百万罕见病患者，仍经历着我们无法想象的生命之痛：寻医问药、疾病无法准确诊断、药物价格高昂、无药可治甚至还包括各种就学就业等社会压力…… 他们的生命境况需要更多公众了解并参与改善优化。

2．传播目的

为美赞臣中国品牌赋予社会议题影响力，让更多人认识、了解、帮助罕见病群体。此次活动希望感召更多社会力量成为罕见病群体的守护者，汇众智让罕见病群体获得预防及治疗方案，集大爱为罕见病群体及家庭营造互助包容的社会环境。以守护者的名义集结，共同用行动召唤生命之力。以积极视角看待罕见病群体的生活境况，挖掘他们在对抗疾病过程中呈现出的生命的韧性，向广泛公众传递让生命动容的力量感。

3．目标人群

我国各类罕见病患者总数应有千万人之多，但绝大部分医务人员因对罕见病缺乏经验，不知如何正确治疗，对疾病束手无策，普通民众更是知之甚少。针对此，项目作为罕见病宣传倡导活动，面向广泛大众普及相关知识，推动数千万人关注及参与罕见病这个议题，让罕见病从“鲜为人知”到渐渐“广为人知”。

4、合作方

美赞臣中国、美赞臣基金会携手包括中国红十字基金会、七色堇罕见病、蔻德罕见病关爱中心、京东健康、沃尔玛、乐友、爱婴岛、微公益、建辉基金会、爱问医生、新浪健康等共计17家机构和企业组成“罕见病联盟”。

5．传播策略与方法

项目联合一众关注罕见病发展的政府机构、社会组织、媒体以及企业伙伴发起“守护者联盟计划”，并发起了“罕见生命之力，守护他们去冒险”的社会倡议。将主阵地设在微博，通过「积分捐」这款产品，跟新浪公益官方进行合作，并与50+媒体、大v博主和明星联动；同时打造网络传播矩阵，打通包括B站、头条号、大鱼号、百家号、网易、搜狐、主流新闻媒体等信息分发渠道；建立完备合作伙伴关系，邀请罕见病公益机构及美赞臣的品牌伙伴，共同开展品牌联动和资源置换，携手拓展社会影响力。

6．内容规划

本次“罕见生命之力，守护他们去冒险”公益行动从罕见病知识普及、彰显罕见病患儿的生命力、以及建立罕见病支持网络三大维度出发。分别通过罕见病儿童合唱团公益视频、原创卡通形式罕见病科普长图手绘海报、罕见病联盟成员联动海报等的方式，并结合“守护者联盟”成员在各自领域中的专长，撬动更广泛地大众体验与参与。

7．执行过程

创意构思阶段：遭遇罕见病的孩子，往往用一生的时间在这个世界冒险，经历过迷茫困顿、寻医问药、缓解治疗….家人、朋友、医生、治疗机构、公益组织这些有爱的守护者们不懈努力带来更多奇迹，因为自身的勇气和爱的守护，使罕见病儿童的境遇从奇怪变得奇妙。

联盟组建阶段：美赞臣中国、美赞臣基金会携手包括中国红十字基金会、七色堇罕见病、蔻德罕见病关爱中心、京东健康、沃尔玛、乐友、爱婴岛等共计17家机构和企业组成“罕见病联盟”。

科普视频：特邀七色堇儿童合唱团录制主题歌曲视频，更直观地呈现罕见病患儿的精神和生活状态。

8．案例主要成果展示

线上线下联合传播

9．案例主要成果线上传播的链接

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10．案例主要成果线下传播证明

11．效果评估

1）微博端：本次公益倡导从彰显罕见病患儿顽强对抗病痛的生命韧性、罕见病知识普及、以及建立罕见病社会关爱支持网络三大维度出发。17家机构组成的“守护者联盟”集结发声，在微博端发起了#守护他们去冒险#微博话题互动，截至目前，阅读量已经突破5800万，互动讨论量超2.6万。活动登陆当日微博热门话题榜第6位。

2）科普视频：特邀守护者联盟成员七色堇儿童合唱团录制的公益视频，更直观地呈现罕见病患儿的精神和生活状态。该视频在微博端播放量已突破91万。

3）微公益配捐：此外，美赞臣中国还以1：3的配捐方式，支持由蔻德罕见病关爱中心发起，中国红十字基金会认领的社会众筹活动“百万分之一的心灵奇旅”，为罕见病患儿募集家庭旅行基金，让他们在奇妙的旅途中暂时忘记疾病苦痛，积蓄与病痛抗争的力量。据悉，该项目已于新浪微公益平台成功上线，目前已有2500人多参与了捐款，筹集款项超过23000元，且配捐活动仍在持续进行中。

4）京东健康等相关方：美赞臣中国联合长期合作伙伴京东健康共同推出“罕见生命之力”知识专题页面，面向近8000万京东健康年活跃用户普及罕见病知识，号召社会尊重包容并助力罕见病群体健康成长。此外，爱婴岛、沃尔玛、乐友、新浪健康、爱问医生纷纷在微博发声互动；

5）公众反馈：“守护他们去冒险”活动微博上线后获得了高质量的参与回馈，让支持有的放矢，让公众以积极视角参与。

12．创新性

项目联合了一众关注罕见病发展的政府机构、社会组织、媒体以及企业伙伴发起“守护者联盟计划”，并发起了“罕见生命之力，守护他们去冒险”的社会倡议，邀请“守护者联盟”全体成员带动公众共同参与到倡议话题中，以积极视角看待罕见病群体的生活境况，挖掘他们在对抗疾病过程中呈现出的生命的韧性，向广泛公众传递让生命动容的力量感。

13．荣誉证明

14．线上媒体报道

线上报道内容识别二维码，进入汇总页面，点击页面内链接即可查看相关新闻；

15.其他补充资料