1.项目背景
罕见病，看似小众，却时不时地在我们身边发生。自2008年欧洲罕见病组织（EURORDIS）率先发起了首届国际罕见病日以来，这项活动已成为一项全球纪念活动，越来越多的团队正加入到提高社会对罕见病认知的征途中。然而，尽管前沿诊疗技术进展日新月异，但罕见病药物开发仍存在巨大挑战。罕见亦众多，世界上有6000-8000种罕见病，并且以每年250多种的数量新增，影响着多达4亿患者的生活；罕见亦骄傲，直面病痛，他们依然选择用音乐回报生活；罕见亦强大，这些不凡值得被更多人看见。
在2021年2月28日第14个国际罕见病日，药明康德携手美洲、欧洲、亚洲等多地区的罕见病生态圈的伙伴们，共同发起一场别开生面的纪念活动，以“罕见亦众多，罕见亦骄傲，罕见亦强大”为主题，传递从不罕见的爱。
2．传播目的
以冲破屏障的音乐串联不同地域、不同文化、不同语言的人们，传递“罕见亦众多，罕见亦强大，罕见亦骄傲”的正能量。以认识破除距离，用理解传递关爱，借助平台的力量、合作的力量、音乐的力量，提高罕见病社会知晓度，推动创新药物研发的进程，实现终结疾病的梦想。
3．目标人群
1） 罕见病患者和患者组织/倡导团体
2）社会大众。
4、合作方
药明康德与多个拥有共同愿景和主要价值观的罕见病倡导组织和艺术家团队合作，开展了这项以患者为中心的合作项目。
罕见病音乐会项目合作从公益角度出发，着力为支持罕见病患者，提高对疾病的广泛认识，促进解决罕见病患者和护理人员面临的挑战，以及寻找治愈方法贡献力量。各个合作方都为项目贡献了自己的独特优势。
1）药明康德：在该项目中，药明康德通过赋能全球医药生态圈合作伙伴，致力于推动新药研发进程，为罕见病患者带来更好的治疗方案。一方面，药明康德发挥在行业中的影响力，汇集了世界领先的专家、负责人、团体，让他们分享智慧和优秀作品。另外，作为主办方，药明康德与合作伙伴一起，完成了方案制定，保证了活动顺畅沟通和顺利落地。
2）罕见病倡导团体：与我们合作的罕见病倡导团体均是各自领域的先锋力量，包括中国罕见病联盟、蔻德罕见病中心、病痛挑战基金会、美儿SMA关爱中心、蓝梅公益、美国儿童肿瘤基金会（CTF）、新英格兰血友病协会（NEHA）、脊髓性肌肉萎缩症（SMA）基金会、n-Lorem基金会、Viljem Julijan儿童罕见病协会、囊性纤维化（CF）基金会等。这些团体都是非营利性组织，致力于推动罕见病相关研究和社区护理，扩大疾病的社会认知。他们的参与，加强了罕见病日线上音乐会在各自罕见病社区内的广泛传播，并唤起社会对于罕见病患者群体的关注。
3） 艺术家团体：为音乐会贡献精彩原创节目，团队包括8772乐队（由罕见病患者及残障人士组成）、蓝梅阿卡贝拉人声乐团（由淋巴管肌瘤病患者和志愿者组成）、阿卡主义人声乐团、SoulGreg Artist（罕见病患儿家属）及BigLights乐队、sINgSPIRE虚拟合唱团（由囊性纤维化患者组成）等。他们中的很多人是罕见病的亲历者、照顾者或志愿者，以他们的视角和讲述，能够带给社会大众更加真切的体验，唤起社会对于罕见病患者群体的广泛关注。
5．传播策略与方法
本次活动采用三种渠道进行内容传播：
渠道一 微博+直播（详见内容规划）：通过提前策划，在预热期和活动当日分期分批发布音乐会相关内容（包括先导片、预热文章、音乐会节目单及观看地址），并在音乐会结束后，上传音乐会视频存档，供后续观看。
渠道二 微信群推广：在预热期内，将活动相关视频、文章、图集等内容推送至对活动感兴趣的受众群体中，进行活动扩散。
渠道三 嘉宾及合作伙伴协助推广。
6．内容规划
活动预热期：
1）音乐会活动介绍：在自建平台药明在线网站，发布药明康德首届罕见病日线上公益音乐会的活动介绍。
2）音乐会宣传片：音乐会短视频宣传预告片，在多个具有影响力的社交媒体平台如微信、知乎、今日头条、腾讯内容开放平台、新浪微博，并通过海外社交媒体对邀请函和宣传片进行传播推广。
3）音乐会预热文章：图文内容，首发于药明康德官微，并通过微信矩阵转载、转发其他平台等途径进行推广。选取的平台有：新浪微博、知乎、今日头条、腾讯内容开放平台、网易、雪球。
4）音乐会开播预告、直播倒计时：文字内容，在音乐会开始6天前、1天前，在知乎平台进行开播预告和直播倒计时。
活动当日：
5）音乐会直播：直播视频，多平台同步线上直播，选取平台包括：药明在线网站、新浪直播、抖音、快手。
6）音乐会回顾：通过药明在线及WXPress平台，发布音乐会存档视频，供海内外观众回看。
7．执行过程
2020.11.2-2021.1.31——嘉宾及主持人邀请；
2021.2.1-2.19——网站音乐会介绍页搭建；
2021.2.20-23——视频或多媒体平台发布音乐会宣传片，面向平台粉丝进行推广；
2021.2.24-25——图文平台发布音乐会预热文章，面向平台粉丝进行推广；
2021.2.27-28——在主要平台发布开播预告、倒计时、开播提醒和回看存档，面向平台粉丝进行推广；合作伙伴协助传播。
8．案例主要成果展示
仅线上传播
9．案例主要成果线上传播的链接
识别二维码维码进行查看
10．效果评估
1）总体概况：
罕见病日线上公益音乐会的直播观看量达到324万人次，在观众中引发了巨大反响。以音乐直击人心的力量，连接罕见病伙伴与公众，让知识有了旋律，让音乐有了温度。这一创新形式也获得了合作伙伴和嘉宾的一致认可和称赞。
活动中设置的嘉宾开场致辞，向广大罕见病病友群体，以及普通受众显示了社会各界力量对于罕见病的关注和已经做出的努力，内容振奋人心，更是提供了更多合作机遇和创新见解。另外，曲目表演艺术家们不屈、乐观的精神，也感染了更多身患罕见病的病友，以及各行各业的民众，传递温暖与希望的同时，唤起了观众对于罕见病的关注。
药明康德致力于降低新药研发门槛，不断推动罕见病科普及公益事业的发展，用平台的力量，用合作的力量，用音乐的力量，共同关注罕见病，使更多医药企业、科研机构、医院医生以及患者群体受益。未来，我们将致力于加速将更多治疗罕见病的好药、新药带给全球病患。我们坚信，让“罕见病”不“罕治”，才是未来应该有的样子。
2）受众评价摘录：
演出艺术家（罕见病患者）: Congratulations on such an impactful event! A true representation of our collective voices in this world.
患者组织负责人：This is incredible. Thanks for letting me know and for all the hard work that went into this.
公益基金会负责人：Thank you for letting n-Lorem be a part of such a wonderful concert. Please keep us posted on the dates for the next event and if we can do more to participate and share.
健康产业参会代表：I went through the whole hour concert at your website. What an amazing job you did! I really enjoyed it. The SMA kids are so amazing, my heart aches for them.
普通受众：I just saw the below invitation and I played the trailer – it's so moving and what a wonderful event!
11．创新性
药明康德罕见病日线上音乐会项目集合了全球多个国家和地区的艺术家及其优秀作品，为全球观众呈现了一场聚焦罕见病的音乐盛宴。不同于明星驻场演出等形式，此次音乐会的参演艺术家中，很多人本身就是罕见病的患者或亲友，他们的作品中传达出的对于生命的理解，能够让观众更能有所感触。
