1.项目背景
遗传性血管性水肿（HAE）是一种罕见的常染色体显性遗传疾病。患者由于体内缺乏C1酯酶抑制物（C1INH）或其功能存在缺陷而导致身体多个部位毫无征兆地发生急性水肿，严重影响日常工作、学习、生活和情绪健康。尤其是上呼吸道黏膜水肿，如果不及时处理，可在数小时内迅速进展，导致患者呼吸困难甚至窒息，致死率高达11%-40%。
然而，如此潜在致命的严重疾病，作为一种罕见病在中国却鲜为人知，公众和医生对该疾病知之甚少，患者常常遭遇误诊误治。数据显示，我国HAE患者诊断率不足5%。患者从发病到明确诊断，平均需要13年之久，有部分患者甚至历经30多年才确诊。中国的HAE患者普遍面临疾病认知度低、诊断率不足、患者就诊路径曲折等众多困难，社会公众对这些相关罕见疾病的了解和认知亟待提高。
武田中国作为罕见病领域的领航企业之一，秉承“以患者为中心”的理念，致力于满足患者的紧迫需求，为患者发声，呼吁社会各界加强对罕见病患者的关注。2021年5月16日，第十届“世界遗传性血管性水肿日”来临之际，携手中国遗传性血管性水肿关爱中心雨燕（以下简称“雨燕”），共同打造“向窒息说‘不’”遗传性血管性水肿日疾病科普系列活动，旨在全面提升公众对遗传性血管性水肿（HAE）的认知度、呼吁加强社会关注，提升HAE在中国的诊疗率和诊疗效果，展现武田长期以来对中国HAE等罕见病患者群体的支持和关爱。
2．传播目的
1）提升疾病认知：提升遗传性血管性水肿（HAE）的疾病认知，突出HAE喉头水肿导致窒息的致死性；
2）放大患者痛点：呼吁关注HAE患者未被满足的需求，为医保融动提供舆论助力；
3）凸显疗法优势：科普创新药物临床优势，提升医保政策影响者对新药的接受度；
4）强化企业形象：体现武田“以患者为中心”的核心理念，强化公司在中国HAE领域的引领地位。
3．目标人群
1）相关政府组织工作人员：本项目希望提升相关政府组织工作人员对HAE等罕见病群体的关注，彰显罕见病药物进入医保的迫切性，提升罕见病治疗药物的可及性。
2）行业伙伴：包括医生专家、学者。这类人群具备专业医学知识，关注罕见病话题。本项目希望提高行业伙伴对HAE的关注，邀请权威专家分享HAE疾病科普内容，呼吁社会关注并重视罕见病。
3）HAE患者等罕见病患者群体：患者群体长期被HAE或其他罕见病困扰，生活质量受到严重影响。本项目旨在为患者群体发声，呼吁社会各方力量对罕见病患者群体给予更多关爱。
4）公众：社会大众对遗传性血管性水肿（HAE）等罕见病认知度低。本项目旨在提高公众对HAE等罕见病的认知和关注。
4、合作方
1）中国遗传性血管性水肿关爱中心雨燕：成立于2017年9月，致力提高中国各地对遗传性血管性水肿的认识、缩短诊断的时间、减少误诊，促进急救药物的引进，提高HAE患者的生存率。作为本项目的主要合作方，为项目提供战略支持和权威背书。
2）南风窗：南风窗杂志创刊于1985年，隶属于中国第一大报业集团——广州日报报业集团，读者以政府机关、学术机构和大型企业的中坚力量最为集中，是中国发行量最大的政经新闻杂志。作为本项目的主要传播渠道，在南风窗新媒体平台发布了HAE患者纪实短片《被放大的身体，被缩小的人生》及图文报道。
3）吉永 Uncle J：央视合作水下摄影师，擅长水下编舞、摄影。作为本项目的主要内容制作方，为项目拍摄水下舞蹈，配合音乐剪辑成视频，并在全社交平台发布。
5．传播策略与方法
合作方选择及其原因：
1）中国遗传性血管性水肿关爱中心雨燕为HAE领域头部患者组织，在HAE领域具备专业性和权威性。
2）《南风窗》在政治、经济及思想学术领域具有广泛阅知率，被誉为“中国政经第一刊”。南风窗新媒体平台曾发布罕见病相关文章，获得3-10万阅读量，影响力强。
3）吉永 Uncle J是资深专业摄影师，曾与央视合作拍摄水下舞蹈摄影作品，个人作品全网累计点击率破千万，拥有丰富的水下舞蹈作品制作经验。
传播主题创意：
1）以“向窒息说‘不’”为传播主题，直接点明了HAE喉头水肿导致窒息的致死性，简单明了，具有冲击力。
2）选择水下舞蹈视频、科普快闪展等新颖的表现形式，寓教于乐，增强趣味性，吸引公众关注，提升公众对于HAE的认知。
传播渠道选择与铺排：
1）通过微博、抖音、微信视频号、小红书等具有影响力的新媒体平台，发布水下舞蹈视频，引发社交平台讨论，提升公众对于HAE话题的关注度；
2）通过《南风窗》、人民日报等传统权威媒体渠道，发布纪实短片《被放大的身体，被缩小的人生》与HAE患者采访图文报道，发挥党政央媒意见领袖的作用，通过权威媒体背书，扩大舆论声量，产生全国影响。
传播规划及其规划逻辑：
1）在世界遗传性血管性水肿日（5月16日），发布以HAE为题的水下舞蹈作品，艺术化地表现HAE如同幽灵般纠缠着患者，当患者喉头水肿发作时被窒息感与恐惧感笼罩着，而患者不愿被束缚与支配，与疾病和死神激烈抗争，以打造出圈影响力，触发社交平台热议，吸引公众关注HAE。
2）发布纪实短片《被放大的身体，被缩小的人生》，揭开鲜为人知的HAE患者真实生活的一角，透视HAE给患者身心造成的痛苦、患者及其家人因疾病而被改写的人生，以引发大众共情、呼吁政策惠及。
3）在上海市中心打造一场世界遗传性血管性水肿日科普快闪展，通过多媒体图文视频展览，结合线上线下互动体验，全面进行HAE疾病知识科普，以新颖的互动形式吸引大量人流参观，起到提升公众对HAE疾病认知的效果。
6．内容规划
1）联合知名KOL，以水下舞蹈艺术形式，以视频为载体，呈现“窒息”主题的巧妙创意，演绎HAE患者发病时的窒息致死性。视频在斜杠玩家吉叔微信视频号、B站、微博、抖音、小红书等平台原发。
2）联合《南风窗》新媒体，以纪录片和图文报道的形式，聚焦HAE患者群体现状并呼吁社会关注。同时，在南风窗新浪微博发起#向HAE窒息说不#热门话题，引发公众关注和讨论。纪录片《被放大的身体，被缩小的人生》及图文报道在南风窗微信公众号、微信视频号、微博、人民日报客户端、腾讯新闻客户端、今日头条客户端等平台原发，通过人民网、《健康时报》等关联媒体的门户网站、微博同步转发。
3）联合雨燕，打造以“向窒息说‘不’”为主题的世界遗传性血管性水肿日科普快闪展，围绕我国HAE治疗的现状和挑战、患者典型故事、当前治疗手段等角度与媒体进行讨论和解读。新闻发布会和快闪展获党政、权威媒体、电视台等多方媒体报道。
7．执行过程
1）前期预热（5月14日至15日）：在患者组织、微信账号、门户网站发布快闪活动预热贴，发布中国首支聚焦HAE患者的纪录片《被放大的身体，被缩小的人生》。在微信、抖音、微博多社交平台发布水下舞蹈视频。
2）媒体专场活动（5月16日）：邀请8-10家主流媒体（包括TV、视频平台）参观快闪展，现场互动，采访专家、患者、武田发言人。
3）扩大影响（5月17日）：受邀媒体发布嘉宾采访金句、活动亮点，场外媒体发布活动新闻稿、快闪现场素材。
8．案例主要成果展示
线上线下联合传播
9．案例主要成果线上传播的链接
识别二维码点击链接，查看传播案例
10．效果评估
1）联合知名水下摄影艺术家uncleJ共同打造的水下舞蹈视频总播放量超过110万，共计超过3.4万读者进行留言、点赞和转发。众多读者留言表达了对该视频创意的肯定：欣赏以水下舞蹈艺术呈现“窒息”主题的巧妙创意，表示水下舞蹈带来了更直观的感受，肯定了视频背后深意的感染力，表达希望对HAE有了更深入的了解。
2）联合《南风窗》打造的国内首支聚焦HAE患者纪录片《被放大的身体，被缩小的人生》总播放量高达137.4万，共计收到超过3.5万条留言、点赞和转发。
3）微博平台上#向HAE窒息说不#热门话题，已累计获得2,745.8万阅读量，讨论量高达1.6万，获得网友的热烈反馈。来自全国各地的网友纷纷表达了对该纪录片及其背后意义的肯定：感谢主创团队用深触人心的纪实作品为罕见病群体发声，并表达了希望罕见病患者群体能够随着中国医疗事业的发展而有所受益的愿景。文中两位罕见病患者的故事也引发了公众关于罕见病认知、罕见病创新药物可及性的讨论。
4）新闻发布会与快闪展当日，10余家党政、大众和健康类媒体采访并参观展览，190+党政、大众和健康类媒体平台发布相关新闻，涵盖北京、上海、浙江、山东等重点区域媒体。值得一提的是，快闪展亦获得上海电视台新闻综合频道的全程报道。当天，2000+公众参观了展台，获得公众和媒体的一致赞许。
11．创新性
1）采用水下舞蹈视频这一新颖形式，具象演绎HAE疾病发作时的窒息感，艺术化地呈现患者与疾病斗争的过程。舞蹈第一部分展现HAE如同幽灵般纠缠，喉头水肿发作时窒息感和恐惧笼罩着患者，第二部分展现患者不愿被束缚与支配，与疾病激烈抗争，最终得以解脱（解开黑丝带），重获新生。舞者颈部缠绕黑色丝带，寓意HAE喉头水肿所带来的致死性，为观众带来了强烈的视觉冲击。通过社交平台广泛传播，该视频引发了观众对HAE的关注和讨论，激发了公众进一步了解罕见病疾病知识的想法，增进了公众对罕见病患者群体的关注。
2）采用科普快闪展的形式，搭建疾病数据文字墙、患者照片展示区、互动屏、患者体验区等装置，并设置现场志愿者全面科普HAE知识。通过多媒体图文视频展览，结合线上线下互动体验，增进专家、患者代表、媒体、公众对罕见病的认知。
12．其他补充
1）快闪展收获公众和媒体的一致认可与赞许，中新社、新民晚报、健康时报等在场党政类媒体反馈积极：“一次非常不一样的活动，把科普和艺术结合的很好。现场的影像展一下子把我们带入进去了。我们应该呼吁大家给予HAE等罕见病群体更多的关注。”;“HAE的发病症状和危害让我觉得非常震惊！和其他罕见病相比，HAE需要更多的疾病科普。”;“互动环节很有教育意义，对HAE等罕见病群体有了全新认知，今后会更加关注相关话题”。
2）快闪展为社会关注并重视罕见病问题提供了契机，上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授在采访中表示：“我们要关注罕见病，要站在更高的层面去认识这个问题。罕见病是一个社会问题，而不仅仅是一个医学问题。“
