金蜗牛奖是中国罕见病领域首个行业综合奖项，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨。金蜗牛奖每年举办一届，共设立罕见病社群贡献奖、罕见病医学贡献奖、罕见病产业推动奖、罕见病行业贡献奖、年度致敬人物五个奖项。以鼓励为罕见病领域做出贡献的个人、团体与机构，以此影响和推动罕见病行业的发展。

金蜗牛奖除了凝聚国内罕见病领域的杰出机构之外，更成为观察与探索罕见病领域发展趋势的重要平台，挖掘出值得推荐的罕见病人物和机构，让优秀的机构和项目“被看见”。

罕见病社群贡献奖是金蜗牛奖中的一个重要奖项，旨在表彰在罕见病患者服务方面做出杰出贡献的患者个人、患者家庭、患者组织，2023年度第三届金蜗牛奖颁奖典礼将于9月8日19:00在湖南长沙举办。

为什么要设立“罕见病社群贡献奖”？

社会认可和鼓励: 罕见病患者社群组织的表彰是对这些组织的认可和鼓励。这对患者和他们的家人来说是非常重要的，因为他们通常在应对罕见病的过程中感到孤立和无助。表彰可以帮助消除他们的孤独感，让他们知道他们不是独自一人。

增加意识和宣传: 罕见病患者社群组织的表彰可以引起公众对罕见病的关注。这可以提高公众对这些疾病的认知和理解，减少对罕见病患者的歧视和误解。通过宣传罕见病患者社群组织的工作，可以鼓励更多人参与到支持和研究罕见病的行动中。

经验共享和合作: 罕见病患者社群组织之间的表彰可以促进经验共享和合作。这些组织通常在不同的地区或国家开展活动，分享知识和经验可以帮助其他组织更好地了解并应对罕见病的挑战。通过表彰这些组织，可以加强它们之间的联系，鼓励彼此学习和合作，为患者提供更好的支持和资源。

奖项申请&评审步骤

奖项评审维度

评审委员会

对罕见病患者社群组织进行表彰具有正面影响，可以提高社会对罕见病的关注度，支持患者和家人，促进合作和资源支持，推动罕见病领域的发展。

2023年第三届罕见病社群贡献奖报名通道已经开放，截止至2023年6月30日，欢迎患者个人、患者家庭和患者组织踊跃报名。

2021年首届“金蜗牛奖”

首届金蜗牛奖“罕见病社群贡献奖”获奖单位

2022年第二届“金蜗牛奖”

第二届金蜗牛奖“罕见病社群贡献奖”获奖单位

成都紫贝壳公益服务中心

成都紫贝壳公益服务中心（简称：紫贝壳公益。原名：硬皮病关爱之家），组织2016年由硬皮病患者及家属发起创办，并于2020年在成都市民政局登记注册，现已经成立了七年。截止2021年12月底，已累计为1000多位病友提供直接支持，为5000余位病友家庭提供一对一答疑及融入社群的引导、提供心理咨询时长超过14000分钟、开展科普讲座60余场、发布过300余篇媒体专题报道，累积获得关注超过5000万人次，帮助人们不再害怕硬皮病，帮助硬皮病患者勇敢有尊严地面对疾病，提高患者及家庭的生活质量。