去年的一幕幕还在脑中回想，

第三届“金蜗牛奖”颁奖典礼已翩然而至

9月8日晚我们共同赴约

这场一年一度中国罕见病领域的盛会

又将集结产业、行业、医学、社群

多领域的有志之士

他们是不同的个人、团体、组织、机构

却只为了同一个目标奋进

此夜无眠我们将为他们送上诚挚的掌声

此夜难忘我们将共感他们的快乐与艰辛

此次第三届“金蜗牛奖”，组委会共收到了44份来自全国各地的申报资料，每一份资料都带着来自罕见病领域内个人、团体、机构的温度，他们从社群服务、产业发展、医学研究、药物研发、社会倡导等多个维度出发，参与到罕见病领域的建设中，为实现每一个罕见病患者都能平等、有尊严的生活这一共同目标而不懈努力。

已连任三年的评委团保持着一如既往的严谨、专业的态度从患者服务及社群发展、诊疗推动、政策倡导、社会认知、科研/国际合作、行业推动等多个评审领域为申报者们打分，紧张的评比后，奖项最终花落谁家，让我们拭目以待。

正如弦上待发的利箭，第三届“金蜗牛奖”颁奖典礼已万事俱备，只待各位。这场万众期待的盛会，帷幔轻启，异彩纷呈的节目即将展露真容。

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典礼节目路透  精彩提前预览

让罕见被看见，是我们不变的初衷，本届“金蜗牛奖”颁奖典礼仍将不忘初心，在表彰罕见病领域杰出贡献者的荣誉时刻，共设三场节目演出，让罕见病患者释放出多元身份的魅力。罕见病患者虽是我们共同拥有的标签，可标签下蕴藏着的是无数个鲜活灵动的你、我、他，请将真实的自我释放出来吧，为罕见病群体代言，为自己代言！

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时尚遇上罕见病

迸发出《罕见生命力》时装秀

既相同又不同，不一样又怎样，无论患病与否，人人皆能迸发出无限的生命力。今年我们延续去年的时尚风范，将时装秀全新升级，从一到多，邀请代表不同疾病的12位患者，穿上极具设计感的礼服，诠释出罕见病患者的熠熠生辉。

每一个不曾起舞的日子都是对生命的辜负，用踏上T台的步伐绽放出罕见生命力！多元的身份，先锋的时尚，穿插于奖项颁发的间隔，让罕见被看见！

这场走秀不仅仅是时尚的盛会，更是一次对生命的庆祝。他们是那些曾在黑暗中寻找光明的人，他们将自己的生命视为宝贵的礼物，不畏疾病的阻碍，自信地走上T台。他们的每一步都是对坚强、勇气和希望的生动诠释。

无论生活如何曲折，自信是克服一切的力量。无论面对生活中的什么挑战，都要怀着自信和希望前行。我们希望通过这场时尚走秀，共同赞美生命的坚韧，庆祝自信的力量！

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坚毅的当下与明天的美好

合唱《阳光总在风雨后》

歌曲是情感的表达，是内心情感的溢出。一首《阳光总在风雨后》的大合唱，是一次来自患者情感的宣泄，也是一次对坚韧不拔的心灵力量的呈现。

在歌声中，他们将自己的故事、挑战和希望融入每个音符，与观众分享那些深埋在心底的情感。在这首歌声里，我们能感受到罕见病患者的坚毅表达——它让罕见病患者不再孤独，不再默默承受病痛，而是将情感抒发出来，与他人建立了一种特殊的连接。这是一种深刻的情感共鸣，一种互相理解的纽带，让每个人都能感受到无论生活如何艰难，都有一颗坚强的心在为美好而奋斗。

合唱不仅仅是一次音乐表演，更是一面镜子，让我们看到生命的无限价值。它教导我们，无论生活中有多少困难，都应坚持追求美好，珍惜每一个瞬间。这是对坚韧、勇气和希望的高度礼赞，一次对生命的深刻沉思。

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天使的吟唱  净化你的耳朵

我们还特别邀请到曾出演过国际罕见病日宣传片《万分之一的普通人》的歌手江晓茵作闭幕表演，为大家倾情献唱。晓茵也是罕见病群体中的一员，万分之一的普通人，作为一位视网膜黄斑色素变性的病友，视力障碍给她的生活带来了许多挑战。但她并没有因此消沉，而是积极地拥抱生活，用歌声表达自己。

当晓茵上双眼，拨动琴弦时，她的歌声宛如天籁。她将唱出她的、我的、你的，我们共同的心声，用歌声打破人与人间的隔阂。用一首歌的时间直抵你的心灵深处，疗愈你的灵魂。

以上是“金蜗牛奖”颁奖典礼的节目流程预告，更多详情请查看下方议程表。

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典礼议程

致谢名单

表演服装：

蓝细菌工作室

设计师：王逸蕾 郑俊永 

颂奇创意设计工作室

设计师：姚顺宇

秀导：廖郁文

表演患者：

白化病患者：陈影 李小凤

肝豆状核变性：吴富彬

马凡综合症：刘晶 钱俊

面肩肱形肌营养不良：杜杰 肖可心 

血友病：胡兵 周清风

遗传性血管水肿：章桂秀

视网膜黄斑色素变性：江晓茵