金蜗牛奖是中国罕见病领域首个行业综合奖项，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨。金蜗牛奖每年举办一届，共设立罕见病社群贡献奖、罕见病医学贡献奖、罕见病产业推动奖、罕见病行业贡献奖、年度致敬人物五个奖项。以鼓励为罕见病领域做出贡献的个人、团体与机构，以此影响和推动罕见病行业的发展。金蜗牛奖除了凝聚国内罕见病领域的杰出机构之外，更成为观察与探索罕见病领域发展趋势的重要平台，挖掘出值得推荐的罕见病人物和机构，让优秀的机构和项目“被看见”。罕见病社群贡献奖是金蜗牛奖中的一个重要奖项，旨在表彰在罕见病患者服务方面做出杰出贡献的患者个人、患者家庭、患者组织，2024年度第四届金蜗牛奖颁奖典礼将于9月6日19:00在上海举办。
为什么要设立“罕见病社群贡献奖”？
社会认可和鼓励: 罕见病患者社群组织的表彰是对这些组织的认可和鼓励。这对患者和他们的家人来说是非常重要的，因为他们通常在应对罕见病的过程中感到孤立和无助。表彰可以帮助消除他们的孤独感，让他们知道他们不是独自一人。
增加意识和宣传: 罕见病患者社群组织的表彰可以引起公众对罕见病的关注。这可以提高公众对这些疾病的认知和理解，减少对罕见病患者的歧视和误解。通过宣传罕见病患者社群组织的工作，可以鼓励更多人参与到支持和研究罕见病的行动中。
经验共享和合作: 罕见病患者社群组织之间的表彰可以促进经验共享和合作。这些组织通常在不同的地区或国家开展活动，分享知识和经验可以帮助其他组织更好地了解并应对罕见病的挑战。通过表彰这些组织，可以加强它们之间的联系，鼓励彼此学习和合作，为患者提供更好的支持和资源。
奖项申请&评审步骤
「划重点」奖项评审维度
第四届金蜗牛奖评审委员会
对罕见病患者社群组织进行表彰具有正面影响，可以提高社会对罕见病的关注度，支持患者和家人，促进合作和资源支持，推动罕见病领域的发展。2024年第四届金蜗牛奖罕见病社群贡献奖报名通道已经开放，截止至2024年6月30日，欢迎患者个人、患者家庭和患者组织踊跃报名。
2021年首届“金蜗牛奖”
“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”是国内首家服务重症肌无力患者的5A级社会组织。截止2020年12月底，已经累计为13093名患者/家属提供直接服务，帮助患者提升疾病认知和康复水平，改善就医和生存条件，提升回归正常社会生活的意愿、信心和能力。
2022年第二届“金蜗牛奖”
成都紫贝壳公益服务中心（简称：紫贝壳公益。原名：硬皮病关爱之家），组织2016年由硬皮病患者及家属发起创办，并于2020年在成都市民政局登记注册，现已经成立了七年。截止2021年12月底，已累计为1000多位病友提供直接支持，为5000余位病友家庭提供一对一答疑及融入社群的引导、提供心理咨询时长超过14000分钟、开展科普讲座60余场、发布过300余篇媒体专题报道，累积获得关注超过5000万人次，帮助人们不再害怕硬皮病，帮助硬皮病患者勇敢有尊严地面对疾病，提高患者及家庭的生活质量。
闵文（松松爸爸）是一位罕见癫痫病（婴儿痉挛症）患儿的父亲，也是一个2万多人病友群的群主。2021年11月28日，松松爸爸联合了1000多个家庭起草的《如何让我们的孩子活下去？》公开信曾一度登上微博热搜，一时引起了各大媒体、微博、微信公众号、短视频等全社会范围内的极大关注和讨论。原来大家靠海外代购的氯巴占这款药物因为精麻管控的原因被禁止代购。信件发出后，在无数家长的持续呼吁和呐喊下，今年6月29日，国家卫健委和国家药监局联合发布了“关于印发《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》”的通知，九月初，北京协和医院将开出第一盒氯巴占。在各方的努力下，氯巴占用药问题终于要解决啦！这让我们看到了来自患者社群微小却统一有力量的声音！2023年第三届“金蜗牛奖”
深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心自2016年3月至今，汇聚12000了多名患者，开展了线上线下200+场活动，包括针对病患科普宣传和教育、聚会、心理赋能、家庭护理，面对医生的会议宣讲，面对群众的疾病科普等内容。泡泡家园致力于建立组织神经纤维瘤病患者互帮互助社群，为患者提供就医咨询，推动医生专家、科学家及社会力量对于神经纤维瘤病关注，推动药物的开发、临床试验和上市和扩大对神经纤维瘤病在公众社会的认知等各方面付出了艰辛的努力并勇往直前。
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心由白塞病患者以及家属在2005年自发组建，中心目前服务的白塞病患者及家属9000名，遍布全国各省，拥有QQ、微信等20个群，全国综合群5个，特色群5个，地方群7个，其他群3个，设有抖音、微信公众号、微博、以及小红书等多种媒体信息传播官方渠道，开展以患者服务、调查研究、对外合作和宣传等工作，为白塞氏病友及家属提供信息咨询，开展关怀和救助服务，促进社会和公众对白塞氏病群体的了解和尊重，推动有利于白塞氏病群体社会保障相关政策出台。申报小贴士
http://goldensnail.raredisease.cn/https://jinshuju.net/f/cNqIWk任何人均可以成为推荐人，需实名推荐、提供提名推荐人的信息，并按要求填写推荐信息。提名推荐人需在2024年6月30日24时前登录官网（https://goldensnail.raredisease.cn）或官方微信公众号找到申报入口完成提名推荐申报，或直接点击申报入口进行申报：https://jinshuju.net/f/cNqIWk。组委会可邀请奖项申报者，受邀者需在2024年6月30日24时前登录官网（https://goldensnail.raredisease.cn）或官方微信公众号找到申报入口完成申报，或直接点击申报入口进行申报：https://jinshuju.net/f/cNqIWk。"自主申报"&"提名推荐"
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1、候选者不得以任何形式干扰或影响评审工作。如有违规行为，一经查实，取消当年参评资格；2、申报者需对所提交资料的真实性负责，若资料作假，一经查出将取消当年参选资格。若已颁奖，组委会也将撤销其获奖资格。（一）所有填报信息仅供奖项审评之用，金蜗牛奖组委会全体人员负有对所有填报数据的保密义务，不会透露给奖项评审之外的无关第三者，请放心填报；（二）为防止因申请材料准备不足而导致表单填报进度与效率，请各自主申请者和提名推荐人在填写电子表单前准备好部分信息量较大的材料：（三）、“罕见病社群贡献奖”的自主申请者与提名推荐人需提前准备如下2项必填材料：1.贡献详述：（填报说明：详细陈述主要贡献事迹。）（四）、“罕见病社群贡献奖”的自主申请者与提名推荐人需提交准备如下5项选填材料（非必须，可为奖项评审加分）： 1.荣誉证明 ：（支持pdf, jpg, png）【以附件形式提交】；3.媒体报道 ：（请提供纸媒报道的截图或其他电子文档）【以附件形式提交】；4.其他补充材料 ：（荣誉证明与媒体报道以外的其他材料，支持pdf, jpg, png, doc, ppt）【以附件形式提交】；5.推荐信：（需在表单填报如下内容：推荐人姓名、推荐人手机号、推荐人所在单位、推荐人邮箱），推荐信提交要求：1.让您的推荐人以邮件形式发送推荐信，发送至组委会邮箱：goldensnail@cord.org.cn；2.邮件标题格式：【推荐信】+申请者+申报奖项名称，邮件标题的“申请者”根据您申报的实际情况填写相对应的个人姓名、团队名称、组织名称、机构名称或政府部门名称；3.推荐信正文格式按常规格式即可,落款需有推荐人姓名。联系组委会
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A1: 提名推荐人、自主申报者、受邀者都应在2024年6月30日24时前登录官网（http://goldensnail.raredisease.cn/）完成申报，逾期者信息仍有效，进入下一年度接受评审。A3: 对候选人国籍不做限制，在中国内地（不含港澳台地区）从事罕见病领域相关工作者都可申报。A4: 符合申报条件的，均可再次申报下一年度“金蜗牛奖”。Q6：提名推荐候选者，是否应获得被提名的候选者同意？
A6：是的，必须经过被提名的候选者同意并核实所提交的材料。Q7：如果同一个候选者，被多个提名推荐人推荐，该如何操作？A7：组委会将以经候选者核准的申报材料为准，提交评审委员会评审。Q9: 提名推荐、自主申报、组委会邀请三类候选者，哪个更有优势？A10: 对此不作限制。同属一个单位、一个团队，有合作关系等皆不受限制。A12: 每位提名推荐人每年度可以提名多位候选者。A14: 奖项评审遵守公平公正原则，当评委与候选者存在利益关系时，评委需采取主动披露或回避原则。A16: 本奖项不对未获奖者给出任何评审意见反馈。A17: 无此规则。奖项坚持公平公正的评审原则，坚持专家评审的专业标准。A18：我们对获奖者举行颁奖典礼、颁发奖杯与证书，但不提供奖金。A19：初审由组委会筛选出按要求填报及符合申报条件者。终审环节由评审委员会独立评审并决出获奖者。Q20：个人、团队、机构候选者是否有获奖优劣势的差别？A20：奖项以贡献大小作为主要评审依据，个人、团队、机构候选者公平参选，没有优劣势的差别。Q21：“年度最佳人气传播案例”是否每年都会评选？A21：“年度最佳人气传播案例”于2021年第一届评选颁出，由于受到投票技术限制和公平性等问题，2022年起暂停申报和评选。若有更多疑问，欢迎到微信公众号“金蜗牛奖”，留言咨询，或发邮件至goldensnail@cord.org.cn咨询。
