什么是“金蜗牛奖”？ 金蜗牛奖是中国罕见病领域首个行业综合奖项，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨。金蜗牛奖每年举办一届，共设立罕见病社群贡献奖、罕见病医学贡献奖、罕见病产业推动奖、罕见病行业贡献奖、年度致敬人物五个奖项。以鼓励为罕见病领域做出贡献的个人、团体与机构，以此影响和推动罕见病行业的发展。 金蜗牛奖除了凝聚国内罕见病领域的杰出机构之外，更成为观察与探索罕见病领域发展趋势的重要平台，挖掘出值得推荐的罕见病人物和机构，让优秀的机构和项目“被看见”。 2024年度第四届金蜗牛奖颁奖典礼将于9月6日在上海举办。 什么是罕见病行业贡献奖？ 罕见病行业贡献奖是金蜗牛奖中的一个重要奖项，旨在表彰在罕见病行业方面做出杰出贡献的个人、团队、机构。 罕见病行业是指与罕见病相关的医疗、研究和支持服务的领域。罕见病行业涉及多个领域和利益相关方，包括医疗机构、研究机构、制药公司、医疗设备供应商、政府机构、非营利组织和患者团体等。这些利益相关方共同努力，以改善罕见病患者的生活质量、提供更好的医疗护理和支持、促进罕见病的研究和药物开发等。
罕见病行业的参与方
医疗机构和研究中心 提供罕见病患者的确诊服务和制定相应的治疗方案，包括专门的医疗中心、专家团队和相关设施，进行罕见病的基础和临床研究，以增进对这些疾病的理解、发展新的治疗方法和药物。 制药业和生物技术公司 研发和生产罕见病相关的药物和治疗产品，以满足患者的需求。 政府机构和监管机构 制定政策、法规和指导方针，以支持罕见病患者的权益保护、研究资金和药物审批。 患者组织和患者支持组织 提供罕见病患者和家属的支持和指导，促进患者之间的交流、宣传和倡导。 医疗设备和技术供应商 提供罕见病患者所需的特殊医疗设备、工具和技术，以改善其生活质量和医疗护理。 罕见病行业和罕见病产业的区别 罕见病行业： 罕见病行业是指与罕见病相关的整个领域，涵盖了医疗、科研、治疗、护理、支持和宣传等方面。 罕见病行业还包括与罕见病相关的组织、协会、专家和研究机构等。 罕见病产业： 罕见病产业是指在罕见病领域中的商业活动和经济体系。 这包括与罕见病相关的药物研发、制造和销售，医疗设备和工具的开发，以及与罕见病相关的医疗保险和健康服务的提供。 罕见病产业还包括与罕见病相关的科技创新、投资和商业合作。 简而言之，罕见病行业是指整个领域，包括医疗、科研和支持服务等方面，而罕见病产业是指在该领域中的商业活动和经济体系，包括药物开发、销售和医疗保险等。两者相互关联，共同努力为罕见病患者提供更好的医疗和支持。 奖项申请&评审步骤 （一）通知公告 （二）自主申报&推荐提名 （三）资料审核 （四）评审 （五）表彰奖励 「划重点」奖项评审维度 评审委员会
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颁发罕见病行业贡献奖是为了表彰在罕见病行业方面做出杰出贡献的个人、团队、机构，推动罕见病产业的发展，并提高公众对罕见病的关注度。这对促进罕见病研究、改善患者的医疗服务和提高社会支持都具有积极影响。 2024年第四届罕见病行业贡献奖报名通道已经开放，截止至2024年6月30日，欢迎行业相关的企业和机构踊跃报名。 ★ 2021年首届“金蜗牛奖” 顾卫红 中日医院神经科 研究员/临床遗传医师 中文人类表型标准用语（CHPO）工作组总协调人 顾大夫工作室创始人 源于感性，顾大夫走上了“罕见”之路。尽管遇到了诸多困难、挫折与挑战，一直坚持走到今天。顾大夫于从事神经遗传病/罕见病临床工作和分子遗传学研究20多年来，在国内率先建立神经遗传病动态突变常规检测流程，大大提高了遗传病的诊断效率，并积极组织线下基因相关专业沙龙、线上讲座义诊等活动，在推进科技转化应用的过程中，增进了罕见病患者福祉，提高了全社会对于罕见病的关注与认知。 沈亦平 美国哈佛大学医学院神经学系助理教授 波士顿儿童医院遗传及基因组associate 过去十年，是中国罕见病事业最为重要的十年，也是沈亦平教授参与和见证中国罕见病行业发展的十年。十年之中，沈教授持续推动建立中国遗传咨询师的培养体系，让更多受过专业训练的遗传咨询师及专业医师团队帮助更多的罕见病患者及家属；提出“0级预防”概念，全力推动中国罕见病防控机制与科普教育，为中国遗传咨询服务建设、人才培养体系建设、罕见病预防机制建设做出突出贡献。 武田（中国）投资有限公司 武田正不断加速为中国罕见病患者引进多种治疗方案，以满足其迫切的实际需求。仅2021年一年，武田已有四款罕见病创新产品获批或上市。秉承“以患者为先”的核心理念，武田将继续积极携手行业通道共同提升我国罕见病诊疗水平，呼吁社会关注，助力完善多层次保障体系，助力中国罕见病患者迎来充满希望的春天。 ★ 2022年第二届“金蜗牛奖”
赛诺菲（中国）投资有限公司 赛诺菲（中国）投资有限公司是改革开放后首批扎根中国的跨国药企之一，始终致力于提升患者的健康可及性，是最早在中国推动罕见病事业的外企之一。他们大力推动高危筛查，与政府携手共建罕见病综合防治体系，肩负“追寻科学奇迹，焕发生命光彩”的使命，推动行业发展，帮助无数患者及其家庭迈向有希望的未来。 “豌豆Sir”公益平台 如果没有具备一定影响力的科学传播和知识科普平台，整个罕见病行业将在公众倡导、政策影响、产业推动等方面举步维艰。“豌豆Sir”是一个通过科学传播与公益倡导为罕见病社群赋能的公益平台，他们创立6年来，与数十位罕见病领域的临床专家合作，为近百个罕见病患者组织服务，出品原创科普230余篇，累积阅读量千万人次，是中国罕见病领域最有影响力的科学传播平台之一，同时致力于科普与遗传咨询等方面的能力培训，为罕见病患者社群提供专业支持，极大地推动了公众对行业的科学认知。 ★ 2022年第三届“金蜗牛奖” 海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局 海南自由贸易港博鳌乐城国际医疗旅游先行区是全国唯一的“医疗特区”，2013年2月28日，国务院批复同意设立海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区，并赋予九项独一无二的支持政策，可概括为“四个特许”：特许医疗、特许研究、特许经营和特许国际交流。通过特许医疗政策的支持，让中国患者可同步使用国外已上市，但国内尚未获批注册的药品和医疗器械。依托国家赋予的特许医疗政策，截至目前，乐城先行区引进超340种包括罕见病创新药在内的国际创新药械“先行先试”，助力破解国内罕见病患者“用药难”困境，为国内众多罕见病患者及家庭带来新的希望。 "自主申报"&"提名推荐" 如申报中有任何问题 或想成为联合主办方、合作伙伴、赞助方、支持媒体， 请长按识别以下二维码，添加小助手“金蜗牛奖”的微信咨询。
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