去年的一幕幕仿佛还在昨天
第四届金蜗牛奖申报期间,组委会共收到62份来自全国多个省份和地区的申报资料,其中60份符合申报条件。每一份资料都展现了个人、团体、机构过往在罕见病领域中所做的不懈努力,他们从社群服务、产业发展、医学研究、药物研发、社会倡导等多个维度出发,参与到罕见病领域的工作和活动中,共同推动罕见病组织服务、医学研究、产业发展、行业联动,助力罕见病全方位发展!
红毯已经铺好,奖杯闪闪发光,一切都在等待你的到来!
第四届金蜗牛奖组委会诚邀您和我们一起见证这一荣耀时刻!
ღ 典礼节目路透 精彩提前预 让罕见被看见,是我们不变的初衷。本届“金蜗牛奖”颁奖典礼延续惯例,在表彰罕见病领域杰出贡献者的同时,精心策划了三场节目演出。在这里我们将看到罕见病患者熠熠发光的另一面。 ღ 舞动奇迹 跳支蒙古舞送给你 在这个舞台上,灯光汇聚,爱心人士白瑾以蒙古舞的形式,向我们传递着力量与自由。 天苍苍、野茫茫,风吹草低现牛羊。在敕勒歌明朗豪爽、雄壮开阔的音乐下,不仅展现了游牧民族的豪迈,也成为颁奖典礼亮眼的开场! ღ 献给家人 唱出伟大 当我身处困境之中,我会想起你,于是我写下这首歌...... 罕见病患者张晓梦自己作词作曲的一首《噢,妈妈》,献给所有罕见病患者的家人们。作为一名进行性肌营养不良患者,他深深懂得罕见病家属的不易,这首歌温柔而充满力量,歌词真挚而感人。每一句歌词都凝聚了患者对母亲在艰难时刻给予的无私支持和爱的感激。 ღ 音符四溢 歌曲《一路生花》 歌曲是情感的表达,是内心情感的溢出。一首《一路生花》,是来自患者对美好生活的向往,也是一次坚韧不拔的心灵力量的呈现。 在歌声中,黑斑息肉综合征患者李芬旖将自己的故事融入音符,通过热爱的音乐,唱出罕见病患者内心的阳光与希冀。 就像歌词中唱到的:我希望许过的愿望一路生花,护送那时的梦抵挡过风沙,指尖的樱花如诗写谁的韶华,疯狂的热爱夹带着文雅。 李芬旖将用歌声表达了坚持梦想,勇敢前行的决心。 ღ 典礼议程