致敬榜样,凝聚力量,首届“金蜗牛奖”颁奖典礼圆满收官!

2021-09-11


9月10日,由蔻德罕见病中心(CORD)主办,以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨的中国罕见病领域第一个奖项“金蜗牛奖”在第十届罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)期间成功举办。来自国内外罕见病“政、产、学、研”等不同领域的200余位医学专家、学者、病友组织代表、医药企业代表、媒体记者等参加了此次欢迎晚宴及颁奖典礼。



过去的十年,是中国罕见病事业最为重要的十年,在全社会各方的共同努力下,罕见病逐渐被熟悉,成为了中国当下重要的医疗问题和社会问题,患者社群、科研推动、诊疗提升、药物引进及医疗保障等方面都取得了有目共睹的成绩。相关的个人、团体和机构,成为了宣传者、参与者、推动者和践行者。“金蜗牛奖”就是基于此而诞生的。



2015年国际罕见病日,CORD推出了以夏威夷蜗牛为原型,专为罕见病而设计的可爱形象物,并为它取名叫“罕罕”。夏威夷蜗牛是一类色彩鲜艳的蜗牛,它们分布在夏威夷,所有现存物种都已濒临灭绝。同样的罕见。“罕罕”的遭遇与罕见病群体的状况正好契合,尽管背着沉重的壳(疾病给患者和家庭带来的压力),举步艰难,但依然缓慢向前,从不放弃希望!“金蜗牛奖”的名称也由此而来。

 

“金蜗牛奖”作为中国罕见病领域的第一个公益奖项,每年颁发一次,旨在对罕见病领域作出杰出贡献的个人、团队或机构进行表彰,以感谢他们为推动罕见病领域的发展所做的努力和贡献。



颁奖典礼在一首由面肩肱型肌营养不良症(FSHD)病友王文演唱的《追梦赤子心》后正式开启。



随后,蔻德罕见病中心(CORD)创始人、主任黄如方先生做了题为《我们为什么做金蜗牛奖》的演讲。在演讲中,黄如方主任表示,尽管罕见病在中国已经有了初步的社会认知,但在整个大医疗、大健康中,仍然还是一个小众的、边缘化的议题,行业需要一个更有影响力的、更积极的行业盛举,助推罕见病事业往前发展。以患者组织的视角而发起的“金蜗牛奖”就是一个应时而生的事件话题,具有独特性和传播性,这是有利于引起社会和政府层面更积极的宣传与扩展,而CORD作为行业中最有影响力的机构,也为事件的传播注入了更强的推动力。



尽管是首次举办,黄主任依然信心满满,他曾说在决定发起评选之前,不少业内人士和友人都进行过劝阻,认为这是一件吃力不讨好的事情,但黄主任认为罕见病群体寻找光明的路,是需要大刀阔斧的,这是一条难而正确的路,哪怕是摸着石头过河,也要坚持办成。

 

当你下定决心做一件事的时候,全世界都会帮你。这句话在“金蜗牛奖”的申报过程中体现得淋漓尽致。申报邀请发出后,组委会共计收到近百份参选资料,每份资料的背后,都是对罕见病群体的爱与责任。无论是个人、团体还是机构,他们始终致力于通过社群服务、产业发展、医学研究、药物研发、社会倡导等不同维度,参与解决罕见病群体面临的问题,为与病痛长期抗争的群体,建立平等、受尊重的社会环境。



黄主任在演讲中提到关于“评选”公正性的问题,他说:“有一百个理由可能让你对评选结果不满意,但是,评奖,我们是认真的!”,“金蜗牛奖”作为一个公益奖项,组委会尽力做到相对公平,以“规则第一”为准则,与多方协同、共建并完善整个奖项,让“金蜗牛奖”在表彰贡献者、推动行业发展上,能走得更远。



2021年“金蜗牛奖”最终决出了五大奖项14名获奖人(单位),他们分别是:

 

罕见病社群贡献奖:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心



罕见病产业推动奖:赛诺菲·健赞;辉瑞投资有限公司;苏州亿康医学检验有限公司



罕见病医学贡献奖:中国解放军总医院主任医师、教授、邹丽萍⼥⼠;广东省妇幼保健院医学遗传中心(尹爱华、张彦、吴菁等);中国医学科学院血液病医院血友病中心(杨仁池团队);四川⼤学华⻄医院罕⻅病诊疗与研究中⼼



罕见病行业贡献奖:美国哈佛大学医学院神经学系助理教授、波士顿儿童医院遗传及基因组associate沈亦平教授;中日友好医院研究员、临床遗传医师顾卫红博士;武田(中国)投资有限公司



年度致敬人物奖:协和医学院黄尚志教授和北京协和医院院长;国家卫健委罕见病诊疗与保障委员会主任委员张抒扬教授

 

黄尚志教授,中国医学遗传学领域泰斗级人物,40多年来致力于罕见遗传病相关基因诊断研究,先后承担国家和卫生部各项科研基金30多项,推动了中国医学遗传学系学科建设,他也是国内从事遗传咨询时间最早、持续最长、成就最大的专家之一。



张抒扬教授在2016年开始牵头国家重点研发计划“罕见病临床队列研究” 项目、并推动了中国研究型医院学会罕见病分会与中国罕见病联盟的成立和发展,在中国罕见病相关诊疗和医保政策推动中发挥了不可替代的作用。


(张抒扬教授由于工作原因未能出席,由同事代为领奖)


近年来,不少组织和机构都发起了罕见病的传播行动,这就如同一束束微光,划亮了罕见病群体黑暗的夜空,为他们发声,给予他们希望的力量。这样的案例需要被更多人知道,只有积光如炬,才能让支持和关爱罕见病群体的这股力量变得更加牢固,加深社会对罕见病的认知,让罕见病得到足够的重视。

 

此次“金蜗牛奖”特增设了“年度最佳人气传播案例”,就是基于增强传播力量的本意而发起,经过“人民日报健康客户端”的公众投票结果显示,2021年年度最佳人气传播案例的获奖项目为:“泡泡宝贝 勇往直前”NF1大众疾病科普项目。该项目旨在提升公众对神经纤维瘤病1型(NF1)的认知,增加社会关注,帮助公众正确地认知疾病,理解患者,消除偏见和歧视。

 

值得一提的是,“罕见病医学贡献奖”的颁奖人是四位罕见病患者,分别为天津市友爱罕见病关爱服务中心主任,血友病患者王立新、蔻德罕见病中心员工,面肩肱型肌营养不良患者艾力、企鹅之家关爱中心主任,脊髓性小脑共济失调患者王飞、自毁容貌综合症患儿家长黄倩女士。由患者亲自颁奖给那些奋斗在一线的临床医生,彰显了“医者仁心,患者在心”的良好医患关系。



颁奖典礼上,Leber遗传性视神经病变病友刘奥博为大家带来他的原创歌曲,吉他弹唱《追寻》。罕见病群体面对这世界,有太多的伤痕和无奈,但也因为有了全社会的爱与支持,才能让这股力量像晨曦,冲破黑暗,照亮他们的世界。



青少年黄斑变性病友“黑灯”也同样为大家带来了原创脱口秀《墨灯》,用幽默自嘲的方式,讲诉罕见病患者的无奈。表达是最好的看见,而看见,是最好的疗愈。



正如黄如方主任所说,“金蜗牛奖”并不是评比,而是从行业的角度、患者的角度对罕见病各个领域的贡献者表达感谢。这是一座充满温情和力量的奖杯,也是推动中国罕见病事业发展的信念。

 

“金蜗牛奖”将常年开放自主申报或提名推荐,在本年度申报周期内申报的项目参与本年度的评选。错过本年度申报周期的,不参与当年评选,但申报信息依然有效并归入次年年参选。欢迎符合条件的个人、团体和机构积极申报。

 

备注:什么是罕见病?

罕见病(Rare Disease),是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。罕见病并非特指某种疾病,而是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称。罕见病本质上是一种社会定义,是一个相对概念,在时间的维度里是可变的可被重新定义的社会认知。随着人类对疾病的研究逐渐深入,有些罕见病可能会成为常见病,每年也都有新的罕见病例被报道。据不完全统计,中国有超过两千万患者。罕见病问题已经成为我国一个重要的公共健康问题,近年来,引起了政府部门部门和全社会的重视。

 

罕见病是人类医学发展的最大挑战。7000多种罕见病,只有不到10%的疾病有相应治疗药物,90%的罕见病仍然是人类医学急需攻克的难题,罕见病及基因工程技术,也代表了人类医学研究最高水平。

 

罕见病是国家精准医疗的突破口。加强罕见病的基础研究、临床转化研究及药物开发,中国是世界最大的孤儿药市场,以及科技发展与产业化的试验田,全球产值高达2090亿美元。

 

罕见病是人类命运的共同体,它与每一个人都息息相关。有80%是由于基因缺陷所导致的遗传病。只要生命在繁衍,就有发生罕见病的可能,而每个人都可能是罕见病患者或携带者。从某种角度来说,罕见病患者承担了全人类的患病风险。