罕见病社群贡献奖——一米阳光病友群

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孤独是活着的死亡,

比重病更可怕的是没有人理解我们。


药品只能缓解生理的疼痛,

只有人与人之间的连接

才能缓解精神的伤害。


——罕见病患者



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“第二届金蜗牛奖的罕见病社群贡献奖”于2022年9月2日在上海如约公布并颁奖。作为金蜗牛奖公布的第一个奖项,罕见病社群贡献奖的颁发也传递了对罕见病群体来说重要且真实的价值倾向,那就是社群陪伴对罕见病群体具有深刻的力量,因为罕见病患者们不仅仅只是要面对复杂罕见的疾病,还常常要面对由于疾病罕见带来的孤立无援,无法与普通人讨论、诉说的痛苦。
好的社群不仅仅让罕见病患者交流彼此的信息渠道,更能在精神上给罕见病患者打上一剂强心剂,有信心去面对任何困境,物质的帮助常常有限,但精神力量往往是无限的,2022年金蜗牛奖罕见病社群贡献奖颁发给了:成都紫贝壳公益服务中心和一米阳光病友群
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“2022年第二届金蜗牛奖”
“罕见病社群贡献奖”

成都紫贝壳公益服务中心 一米阳光病友群


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紫贝壳公益理事长郑嫒(左二)&一米阳光群主闵文(左三)上台领奖


爱,让我们更柔软


“爱,让我们更柔软”也是成都紫贝壳公益服务中心(简称:紫贝壳公益。原名:硬皮病关爱之家)的机构口号,这个组织2016年由硬皮病患者及家属发起创办,并于2020年在成都市民政局登记注册,到现在为止,已经成立了六年。

硬皮病是一种慢性自身免疫疾病,其症状可以发生在身体的任何部位,主要症状是皮肤硬化,有时也会累及患者内脏。根据患者不同症状,硬皮病可大体分为两种类型:局部性硬皮病(也称硬斑病)和系统性硬皮病(也称系统性硬化症)。自身免疫性疾病是指自身免疫系统会错误地攻击人体健康组织而不是外部“入侵者”的一种疾病。



硬皮病的患者通常肌肤会变得没有弹性,很容易受伤,面部僵硬,医学名称上称之为“面具脸”,大多数患者都对自己的病有深深的病耻感,惧怕拍照,紫贝壳公益正是在这样的情景下成立了。
为了帮助人们不再害怕硬皮病,为了帮助硬皮病患者勇敢有尊严地面对疾病,提高患者及家庭的生活质量,他们为1000多位病友提供直接支持,为5000余位病友家庭提供一对一答疑及融入社群的引导、提供心理咨询时长超过14000分钟、开展科普讲座60余场、发布过300余篇媒体专题报道,累积获得关注超过5000万人次,这是紫贝壳公益所做的努力。
有越来越多的人通过紫贝壳认识了硬皮病友的真实面貌,有更多的患者通过紫贝壳公益找到了社群和组织,在紫贝壳公益的网站首页上,有一个栏目叫“病友故事/风采”,那里存放了许多硬皮病友们重新绽放生命的故事。
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紫贝壳公益第一届病友会
而紫贝壳公益的创始人郑嫒女士也是一个罕见病患者,她在她的故事里曾写道:“硬皮病患者面部僵硬,这就是我之前深深厌恶的“面具脸”(医学名称)。

但我渐渐转变观念,面具的一面,是拿起,我对公众科普硬皮病的严重性,引发更多的关注,消灭歧视。面具的另一面,是放下,我和病友们坐在一起,告诉他们,硬皮病没有什么大不了的,我们赶不走它,却可以想办法和它共处。“


爱,让我们更坚强



2021年7月5日,一名网名叫“铁马冰河”的病友因帮助其他病友代购“氯巴占”这款药物,被河南中牟县公安局刑事拘留,此后全国各地海关开始截扣海外代购的氯巴占,而氯巴占是一款治疗难治性癫痫非常有效的抗发作药物,罕见病癫痫病友们开始陆续反馈买不到这款药了,大量患儿面临断药风险。
面对这样的困境,患者家属们选择变得坚强,一个由数万名小儿癫痫患儿家长组成的病友互助群体——一米阳光病友群体的群主闵文(松松爸爸)站了出来。2021年11月28日,一篇“《如何让我们的孩子活下去?》——1000余个罕见病癫痫患儿家庭向全社会公开的一封求助信”登上微博热搜。
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罕见病癫痫患者药物:氯巴占
一时间引起了各大媒体、微博、微信公众号、短视频等全社会范围内的极大关注和讨论,此后松松爸陆续接受了上百家媒体采访。
据《健康时报》客户端报道,我国癫痫患病率约为7‰,患病人数接近1000万,其中有60%癫痫患者起源于小儿时期,人数超过500万。松松爸在公开信写道:“我们每一个人都被医生告知,这些是罕见病,患病的概率相当于买彩票中大奖。但是,买彩票中奖是高兴的事,而对于我们,从疾病确诊的那一刻起,整个家庭就跌入了谷底,之后的每一天,都是在向上爬坡。”
12月18日,中国罕见病联盟发起了对氯巴占患者用药信息的摸底调查,在松松爸的组织下,24小时内完成了1000多个患者实名信息登记;6月29日,国家卫健委和国家药监局联合发布了“关于印发《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》”的通知;九月初,北京协和医院将开出第一盒氯巴占。在一米阳光病友群及各方的努力下,氯巴占用药问题终于得到了解决,这是患者社群微小却极有力量的一次发声!
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获奖人闵文(松松爸)现场发言

在获奖的时候,松松爸说:“我们以前是病友互助的状态,其实我们很多现实的问题没有办法解决,但我们要勇于发声,遇到困境的时候,一定要大声地表达出来,一定会得到回应的。”这种表达不仅会有现实意义上的帮助,更是对病耻的突破,是作为罕见病患者却仍然选择一条更坚强更幸福的生活的证明。


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