由杨仁池教授所带领的中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)血友病中心团队，是中国最顶尖的血液罕见病领域的研究团队，尤其是在血友病领域具有丰富的临床经验。在杨教授的带领下，团队制订了一系列血友病防治指南、倡导各级政府出台了一系列政策，为血友病防治保驾护航。

迄今为止，中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)血友病中心团队已牵头并参与50余项国际、国内多中心研究。发表血友病相关文章近100篇，其中包含British Journal of Haematology 、Haemophilia、Blood Advance 等SCI期刊杂志，发表临床应用专利2项。

1990年，为了加强与国际间的交流与合作，经卫生部及外交部双部门批准（[卫外发（90）221文件]），中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)代表我国作为其国家成员组织（NMO）正式加入世界血友病联盟（World Federation of Hemophilia，WFH），中心作为世界血友病联盟的国家成员单位(中国)的执行部门，在WFH的支持下，中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)/天津血友病中心牵头联合北京协和医院、上海瑞金医院、广州南方医院、安徽省立医院、山东省血液中心于2004年成立中国血友病协作组（HTCCNC），通过制定计划向所在地区的医务人员进行宣教，并向其他省份、地区辐射，目的在于推动全国血友病中心的建立以及提高血友病防治水平，截至目前，全国共有200余家血友病中心加入协作组。

2016年血友病综合治疗门诊正式挂牌成立，这是国内第一个对血友病患者提供治疗、护理、培训、健康教育以及跨学科治疗的综合诊疗门诊，对国内血友病的规范诊疗起到示范作用。门诊由血液科医师应诊，血友病专职护士负责血友病咨询、预约、登记、静脉取血和药物注射等。

由于血友病患者的特殊性，血友病专职护士，通过调研患者需求，开创延续护理服务，旨在将医院高质量、专业水平的医护服务延伸到家庭，既为患者带来便利，也减轻患者及其家属的精神和经济负担。

中心采用电话随访、开展知识讲座、上门探访、互联网平台等多种方式对血友病患者实行延续护理，指导患者及家属掌握疾病的相关知识，针对家庭注射、生活护理、基本的止血措施等方面进行指导。

截止至2020年，中国血友病大会已累计举办十二届，全国数千名医护人员接受专业的血友病培训，为血友病规范化诊断、治疗、护理等奠定坚实的基础。

2017年-2020年，中心主持诺和诺德血友病基金会中国第八期项目，在河南省、河北省、陕西省、内蒙古自治区、辽宁省、吉林省、黑龙江省开展血友病中心建设，共帮助成立28家血友病中心，通过对当地血友病团队的培训，提高7省血友病中心的实验室检测能力、医务人员的诊疗水平、护理水平、完善血友病登记系统等。

2017年-2020年，中心每年对全国血友病相关从业人员进行专题培训，截至目前，共有1500余人次参加培训并取得培训证书。

2021年血友病专科护士培训班暨全国血友病护理培训班（第一期）在天津成功举办，由中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)、中国血友病协作组、天津市护理学会、天津市血液病医疗质量控制中心、国家血液系统疾病临床医学研究中心、中国血液病专科联盟联合举办。此次培训班为提升血友病护理水平、推动和完善全国血友病登记工作，培养专家型护理人才做出积极贡献。

1997年起，中心率先在全国范围内开展血友病的登记注册（纸质版）工作，截至2007年，共登记5126例。此后，在WFH以及相关基金会的帮助下，中心建立血友病网络登记注册系统（www.hemophilia.org.cn）。

为进一步推动我国血友病的防治，2009年11月卫生部决定建立血友病病例信息管理制度（卫办医政函[2009]981），指定中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)为国家血友病病例信息管理中心的依托单位。2010年卫生部启动“血友病疾病管理系统”项目，全国31个省、自治区和直辖市也按要求成立了省级血友病信息管理中心。

2018年，为查明我国血友病患者人数，中心在全国开展流行病学调查，同时举办了血友病全国多中心流调协作组培训班，来自全国58家医院的血友病登记人员参与并接受登记专项培训，经过培训，开展更加规范标准的信息登记，不仅为我国血友病流行病学调查提供切实可靠的数据，更能在全国范围内提升血友病诊疗规范化水平。

2020年，由天津血友病中心牵头，结合国外血友病中心建设标准及中国实际情况，制定了中国血友病中心建设标准。随后由中国血友病协作组联合中国罕见病联盟共同发起了中国血友病中心建设项目，根据中国血友病中心建设标准和血友病中心评估细则，在血友病管理能力方面对血友病中心进行综合评估，这项工作的开展，能够促进血友病诊疗能力的提升，让患者收益，目前已对38家中心授牌（ 血友病综合管理中心3家，血友病诊疗中心15家，血友病治疗中心20家），中心将持续此项工作，实现患者“属地化管理”、“同质化治疗”。

2012年底卫生部将血友病纳入重大疾病医疗保障试点，同时要求建立血友病分级诊疗体系，之后天津血友病中心举办了“天津市血友病分级诊疗机制暨医保政策研讨会”，推进了血友病分级诊疗机制的建立，完善血友病医保政策。天津市共有14家医院成为了血友病医保定点医院，为患者解决“就医远”的问题。

在多学科团队的基础上，建立一支由血液科专家杨仁池教授领衔的，由血液科医生、儿科医生、急诊科医生、血友病专职护士、实验室技术人员、影像学技师、外科医生、理疗科技师、口腔科医生、感染科医生、心理医生等组成的综合关怀团队，为血友病患者的健康保驾护航。

2019年，中心在张磊教授的带领下，率先开展血友病基因治疗临床试验，这项治疗通过一次性输注药物，旨在从根本上治愈本病，减少患者反复扎针的痛苦，有效保护了患者的关节，让他们能够像正常人一样工作生活，融入社会，为社会做贡献。这无论是对患者本人，还是他们的家庭以及社会，都具有深远意义；同时节约大量的凝血因子，减少医疗费用的支出，有效减轻社会的负担。研究获得的一系列原创性成果对于推动血友病临床研究具有重要的理论创新意义，对该类疾病的防治具有重要的指导作用，同时也对提高我国在国际血友病领域的学术地位起到了积极的推动作用。自中心成立以来，已进行30多种血友病新药临床试验，目前上市的所有重组凝血因子Ⅷ、重组凝血因子Ⅸ及部分血源性凝血因子均由

中国医学科学院血液病医院(中国医学科学院血液学研究所)牵头完成。

血友病因疾病特点，患者需要频繁注射凝血因子容易破坏血管，且依从性降低。中心静脉置管是比较适合血友病患者的一种静脉输液工具，由于血友病患者极容易出血，血友病中心及患者均对此项操作不太积极。近年来，中心在国内积极开展血友病儿童的中心静脉置管，为低龄儿童及频繁注射有困难的患者开展规范化治疗提供了可能，同时提高了患者依从性。