北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心由白塞病患者以及家属在2005年自发组建，中心目前服务的白塞病患者及家属9000名，遍布全国各省，拥有QQ、微信等20个群，全国综合群5个，特色群5个地方群7个，其他群3个，设有抖音、微信公众号、微博、以及小红书等多种媒体信息传播官方渠道，开展以患者服务、调查研究、对外合作和宣传等工作，为白塞氏病友及家属提供信息咨询，开展关怀和救助服务，促进社会和公众对白塞氏病群体的了解和尊重，推动有利于白塞氏病群体社会保障相关政策出台。